He tenido vitíligo desde que nací. Hasta los seis años, me llevaron a médicos, probamos todos los remedios caseros e incluso fuimos a mi abuela para eliminar el daño. Como resultado, mis parientes se reconciliaron, al darse cuenta de que todo era inútil, y dejaron de torturarme.
Puedo decir que tuve suerte: mis manos, mi cara no se vieron afectadas por el vitíligo, pero hay mechones claros en mi cabeza, como una explosión blanca. En las manos, las manchas van desde la muñeca hasta el codo, también están en el estómago y en las piernas. En la escuela, las maestras estaban indignadas de por qué mi mamá me tiñó el flequillo claro, pero ella les explicó todo y se acabó. No recuerdo ninguna reacción de mis compañeros.
Por supuesto, en la adolescencia hubo un rechazo a la apariencia, hubo complejos. Traté de usar la ropa más cerrada para que las manchas no se vieran, usé autobronceador. El vitíligo también se refleja en el estilo de vida: es mejor no tomar el sol, porque puede quemarse instantáneamente. De niño, siempre estaba quemado.
En mi vida personal, no hubo problemas con los amigos. Colado sólo extraños que me podían ver en la calle. Pero cuanto mayor te haces, menos te importa lo que piensen los demás. Anteriormente, escondía puntos cuando los extraños me miraban, pero ahora, cuando me miran, me miro directamente a los ojos; el interés en mí desaparece instantáneamente.
Ahora tengo otro problema: me preocupa mi hija, cómo va a afrontar las mismas situaciones que tuve yo. Ella también nació con flequillo blanco. Hasta ahora, tiene cuatro años y no hace ninguna pregunta, solo dice: “Mamá tiene un flequillo blanco, y yo lo tengo”. El esposo reacciona con calma a todo esto: dice que tiene dos de esas bellezas.
“El mecanismo de aparición del vitíligo se debe a que los melanocitos, las células que producen melanina, son destruidas por el organismo debido a una reacción autoinmune”, explica Ph.D. Profesor Asociado del Departamento de Enfermedades de la Piel y Cosmetología, FDPO Universidad Nacional de Investigación Médica de Rusia. NI Pirogova, presidente de la Sociedad para el Estudio del Vitíligo Valentina Petunina. Las causas de la enfermedad en sí no se comprenden completamente. Entre los principales factores que pueden desencadenar el desarrollo del vitíligo se encuentra una predisposición genética. “La ciencia aún no ha identificado genes específicos, una mutación específica responsable del desarrollo del vitíligo”, dice Petunina. “Sin embargo, muchos de nuestros pacientes tienen antecedentes familiares de la enfermedad. No necesariamente el vitíligo se transmitirá de padres a hijos, puede manifestarse a través de la generación. Uno de los factores desencadenantes del desarrollo del vitíligo es el estrés. Además, algún tipo de trauma puede servir como desencadenante de la enfermedad, nuevamente, si existe una predisposición genética. Por lo tanto, algunas manipulaciones cosméticas, el uso de productos químicos domésticos sin guantes y los tatuajes no médicos no se recomiendan para personas con vitíligo.
Valentina Petunina, Ph.D. Profesor Asociado del Departamento de Enfermedades de la Piel y Cosmetología, FDPO Universidad Nacional de Investigación Médica de Rusia. NI Pirogova, presidente de la Sociedad para el Estudio del Vitíligo
Además, los dermatólogos desaconsejan encarecidamente a las personas con vitíligo que se expongan al sol. Petunina enfatiza: “El paciente no tiene melanocitos en los focos de vitíligo, es decir, esta zona está indefensa frente a los rayos del sol. El paciente recibe el máximo efecto nocivo en estas zonas.
“Cuando se expone al sol, las manchas blancas en la piel comienzan a arder, se produce una hiperemia. Incluso con protector solar, salir al sol y tomar el sol sigue siendo indeseable. Puede salir simplemente con protector solar, pero está contraindicado acostarse al sol ”, dice Victoria Gorbacheva, dermatóloga de la Unidad Médica del Aeropuerto Internacional JSC Vnukovo. Otro factor en el desarrollo del vitíligo puede estar asociado con la glándula tiroides, y un lunar inusual puede ser un presagio de la aparición de la enfermedad, explica Gorbacheva: “En la mayoría de los casos de vitíligo, preceden enfermedades del sistema endocrino. También sucede que durante el examen podemos ver un lunar específico en los pacientes: se forma una mancha blanca alrededor de un lunar marrón común. Esto se llama “galonevus”. La mayoría de las veces aparece antes que el vitíligo.
Si la enfermedad se manifiesta en un niño, Tretyakova aconseja a los padres estar ahí en los momentos de adaptación y recordarles la inadmisibilidad de romper los límites: “Lo más importante es decirle al niño que nadie tiene derecho a condenarlo por su apariencia, para recordarle que no puede responder a las preguntas incómodas de los demás, puede decirles que no está listo para contar su historia. Los niños pueden ser crueles con o sin razón. Es importante que los padres estén presentes en los momentos difíciles de adaptación, y que el sistema social -jardín y escuela- tome un rumbo hacia la tolerancia.
“Por supuesto, tienes que aprender a vivir con eso otra vez”
Daria, 31
Vitiligo me apareció hace 14 años. Tenía 17 años, entré al primer año del instituto. No estaba claro por qué comenzó, solo había manchas en los muslos que comenzaron a crecer. Ahora incluso tengo vitíligo en la cara, alrededor de los ojos.
El médico me dijo que hay muy poca información sobre esta enfermedad. Compré algún tipo de ungüento en una farmacia y traté de tratarme con remedios caseros, pero luego dejé de usar nada, nada ayudó.
Por supuesto, había complejos. Lloré, estaba muy preocupada, usé una base para cubrirlo todo. Unos compañeros maleducados me preguntaron: “¿Estás tomando el sol con lentes? ¿Cuáles son tus manchas? Por supuesto, estaba avergonzado, quería alejarme, esconderme . Es una situación así: aquí vives durante 17 años con una aparición, y luego una vez, y no cambia en absoluto según tu deseo. Por supuesto, tienes que aprender a vivir con ello de nuevo.
Mi novio me ayudó a aceptarme. Cuando comencé a hablar con él, me dio la oportunidad de creer que yo era especial, que mis manchas no tenían nada de malo. Publiqué la primera foto de vitíligo en Instagram en 2018, cuando alguien me escribió en directo: “¿Qué te pasa en la cara?”. Y decidí poner una foto sin filtros, sin nada, y firmar que tengo vitíligo y que no es contagioso. Muchos conocidos, al ver la foto, me escribieron que ni siquiera notaron mis manchas y no les prestaron atención. En general, todos reaccionaron adecuadamente.
Ahora muchas personas vienen a mí con el mismo problema que yo tengo, especialmente aquellos que lo tienen recientemente: “Eres una chica tan alegre, ¿cómo te las arreglas? Aquí estoy deprimido por esto . ”Me complace compartir mi experiencia: tal vez ayude a alguien. Y si me escriben algo de que ha aparecido algún nuevo tratamiento para el vitíligo, cierro inmediatamente el diálogo. Ya he aceptado este hecho y no quiero darme demasiadas esperanzas.
Sólo el tiempo te ayudará a aceptarte a ti mismo. “Reconciliar” no es la palabra correcta aquí, solo acepta. Me tomó cinco años.
“La principal forma de lidiar con la ansiedad por la enfermedad es averiguar toda la información disponible al respecto”, explica Tretyakova. – Necesito calmarme, tratar de “conectarme a tierra” y comenzar a decir si me siento cómodo o no con lo que está sucediendo aquí y ahora. Por “conexión a tierra” me refiero a algún tipo de práctica meditativa o de respiración y un diálogo constante contigo mismo: “¿De qué tienes miedo en este momento? ¿Qué está pasando ahora?“ Tenemos que averiguar cómo funciona nuestra enfermedad, ver tantas películas como sea posible sobre ella, para que el cerebro tome nota: así es como sucede todo. Por supuesto, tenemos mucho miedo de que no haya cura para el vitíligo. Pero la vida no debería girar en torno a eso. La enfermedad simplemente está incorporada a la vida de alguna manera y, a veces, incluso la hace especial.
Anastasia Tretyakova, psicóloga clínica del Centro Médico-Psicológico para la Individualidad
“Por supuesto, como, por ejemplo, la hipertensión arterial, el vitíligo no afecta el estado de salud. Pero esto es una grave violación de la calidad de vida. El vitíligo también puede ser un marcador de alguna otra enfermedad autoinmune en los pacientes. Si el vitiligo acaba de aparecer en una persona, esta es una razón para someterse a un examen completo y controlar regularmente su salud”, llama la atención Valentina Petunina. – En los últimos cinco años se ha investigado en el campo de nuevos fármacos para el vitíligo. Esto se debe al hecho de que una nueva clase de medicamentos está llegando a la dermatología: el uso de inhibidores de la Janus quinasa (JAK). Ahora se han publicado los resultados de los estudios internacionales de fase IIB, realizados por Pfizer. Esperamos que Rusia también participe en la próxima fase de prueba”. Como dice Valentina Petunina, el tratamiento farmacológico del vitiligo puede ser mucho más exitoso que los métodos mecánicos existentes actualmente para influir en las áreas de la piel para reducir el brillo de las manchas, ya que los medicamentos pueden afectar directamente la naturaleza de la enfermedad.
“En cuanto a los remedios caseros para el tratamiento de enfermedades de la piel, se parece más a la autohipnosis”, señala Gorbacheva. “Me parece que la medicina tradicional en el tratamiento del vitíligo es una historia completamente ineficaz”.
Victoria Gorbacheva, dermatóloga del Ministerio de Situaciones de Emergencia del Aeropuerto Internacional JSC Vnukovo
Anastasia Tretyakova, psicóloga clínica del Centro Médico-Psicológico para la Individualidad, aconseja a las personas preocupadas por las opiniones de los demás que aprendan a defender sus límites: “Tienes que aprender a percibir tu cuerpo como completo y único. Lo más importante es entender que a los demás no les debe importar el cuerpo de los demás. Desarrollar la autoestima es un trabajo interno complejo, dice Tretyakova: “Esto no solo está asociado con el vitíligo. Esto se debe a cualquier desviación del estándar. Ahora bien, hay una gran cantidad de direcciones, incluida la positividad corporal, que nos dicen que todas nuestras manchas, todos algún tipo de lunares, todo esto nos hace especiales. Debemos decirnos constantemente: “A pesar de que mi cuerpo no es perfecto, me siento bien, me siento feliz”. También puedo aconsejar a los pacientes con vitiligo que miren las biografías de personas famosas con este problema, lo que dijeron sobre su enfermedad. De hecho, la habilidad más difícil es la capacidad de sentirse bien en cualquier estado.
Elena Anyukhina, psicóloga clínica de la Institución Presupuestaria del Estado “Servicio de Moscú para la Asistencia Psicológica a la Población”
“La psicoterapia en caso de rechazo de uno mismo con vitiligo tiene como objetivo encontrar la singularidad del paciente”, dice Elena Anyukhina, psicóloga clínica del Servicio de Asistencia Psicológica a la Población de Moscú. “Junto a una persona buscamos lo que tiene de único, sin comparación con otras personas. Es posible que las personas con una enfermedad similar también tengan fobias sociales, cuando una persona cree que los demás piensan en él de alguna manera diferente, que de alguna manera él no es así debido a su enfermedad. Estamos empezando a eliminar estos mitos. Realizamos experimentos sociales, ofrecemos al cliente conocer a otras personas, comunicarse con ellos. Es como un trabajo de entrenador. A través de la práctica, una persona encuentra una fuente de miedo y comprende que las personas evalúan no solo lo externo, sino también lo interno. Y también estamos comprometidos con la implementación: ¿dónde puede manifestarse esta persona? Algunas personas toman fotografías o se convierten en modelos porque es algo interesante, algo especial. O esta persona puede implementar algún tipo de proyecto de apoyo – por lo general, si hay algún tipo de problema, entonces es bueno transmitir historias de superación: pude aceptar esto y te enseñaré cómo hacerlo.
“Cuando dejé de notar mis manchas, las personas a mi alrededor también parecían dejar de notarlas”
María Vnukova
Desarrollé vitíligo a la edad de ocho años. En ese momento, estaba muy preocupado por el divorcio de mis padres; en este contexto, aparecieron manchas. Cuando se hizo el diagnóstico, ninguno de los familiares sabía qué hacer: todavía es una enfermedad poco estudiada, y más aún. No hubo tratamiento en Ucrania y los países postsoviéticos.
Cuando era adolescente, traté de tratarme a mí mismo usando remedios caseros; los encontré en Internet. Tenía complejos muy fuertes sobre mi apariencia, pensaba que no sería capaz de contarle sobre el vitíligo a otra persona. En la escuela, tenía el único amigo que sabía sobre este problema, y si alguien no iniciado notaba mis manchas, solo quería hundirme en el suelo.
En algún momento, comencé a trabajar en mí mismo. Me di cuenta de que quiero ser feliz. No solo para ser “como todos”, ordinarios, sino para ser felices. Empecé a escuchar conferencias sobre psicología, profundizando en este tema. Me apoyaron mis amigos que sabían del problema, me dijeron que el vitíligo es hermoso. Entonces descubrí que cómo nos tratamos a nosotros mismos es cómo nos tratan los demás. Cuando dejé de notar manchas, todos a mi alrededor parecieron dejar de notarlas también. Para mí fue un poco chocante: resulta que a nadie le importa, cada uno tiene sus propios problemas. Me di cuenta de que necesitas vivir una vida plena, de la manera que quieras.
Cuando, de adulto, comencé a usar cosas abiertas y dejé de avergonzarme de mí mismo, no hubo un solo caso en el que alguien se acercara y me preguntara algo sobre mis manchas. Los nuevos conocidos pueden preguntar qué es, luego respondo en broma que tengo el gen de la pantera, por lo que me ven. Si continúan preguntando, entonces, por supuesto, les explico que esto es vitíligo.
Desde pequeña soñaba con ser modelo, pero pensaba que las manchas se convertirían en un obstáculo. Cuando tenía 22 años, decidí inscribirme en una escuela de modelos. Me acabo de dar cuenta de que si no lo hago ahora, a los 40 definitivamente me arrepentiré. Como era invierno, al principio logré ocultar las manchas; todavía estaba un poco preocupado por ellas. Una sesión lo cambió todo: en Moscú, los padres de una niña con vitíligo le organizaron una sesión de fotos y me invitaron a participar también. Esta fue mi primera sesión al aire libre con vitíligo. Y a partir de ese momento, se me hizo aún más fácil, aún más libre.
Todavía pensé durante mucho tiempo antes de publicar fotos de esa sesión en Instagram. Y cuando lo decidí, el mundo se puso patas arriba, pero en el buen sentido. Esperaba comentarios negativos de los suscriptores, pero hubo tantos comentarios, y todos buenos, que estaba en shock. Fue un incentivo para seguir amándote más y aprender a vivir.
El vitíligo (vitiligo), (perro, leucopatía, piel pío) es una de las enfermedades más inexploradas y difíciles de tratar. Puede presentarse a cualquier edad y se manifiesta por la aparición de manchas blancas en la piel, es decir, zonas desprovistas de pigmento – melanina. Este fenómeno se llama despigmentación.
Esta enfermedad es común en todos los países del mundo. La enfermedad puede ocurrir a cualquier edad, pero con mayor frecuencia se desarrolla en mujeres, así como en jóvenes menores de 20 años. En los últimos años se ha producido un aumento del número de pacientes, tanto entre la población adulta como infantil, especialmente entre los jóvenes.
El vitíligo es una enfermedad que la medicina oficial no favorece realmente. Se cree que no amenaza la vida y la salud. Pero no es así. Tal vez no haya peligro para la vida, pero el daño a la salud es obvio. Después de todo, el vitíligo no es solo un defecto cosmético desagradable, sino también más que un recordatorio visual de trastornos graves en el cuerpo.
Causas que conducen al desarrollo del vitíligo
Aún no se ha determinado definitivamente la causa ni el mecanismo de acción en el desarrollo del vitíligo.
Se supone que los siguientes factores juegan un papel en la aparición del vitíligo:
- trastornos de naturaleza neuroendocrina (disfunción de la glándula tiroides, glándulas suprarrenales, glándula pituitaria, gónadas);
- trauma mental;
- trastornos del sistema nervioso autónomo (el predominio del tono de la parte simpática del sistema nervioso autónomo sobre el tono de su parte parasimpática);
- procesos autoinmunes;
- predisposición hereditaria, que se confirma por casos familiares de la enfermedad.
De gran importancia en el desarrollo del vitíligo son las condiciones estresantes, las enfermedades infecciosas, las enfermedades crónicas de los órganos internos, la intoxicación, el contacto de la piel con ciertos tejidos sintéticos y los traumatismos físicos.
En muchos pacientes, se determinaron desequilibrios de vitaminas, el intercambio de cobre, hierro, zinc y otros micro y macroelementos, y se observó un síndrome de malabsorción. En los últimos años, se le da un papel importante a los trastornos del sistema inmunológico, hay evidencia de la patogenia autoinmune del vitíligo.
La despigmentación (decoloración) puede ser provocada por gusanos (helmintos), interrumpiendo la actividad normal de las glándulas endocrinas y provocando una deficiencia de cobre en el cuerpo. Realizada en tales casos, la desparasitación contribuía a la curación de los pacientes.
Síntomas del vitíligo
La enfermedad tiene, por regla general, un curso crónico, deprimiendo moralmente al paciente y causando malestar. La enfermedad comienza con la aparición de manchas ligeramente rosadas o de color blanco lechoso en la piel. Gradualmente, las manchas aumentan, adquieren un tamaño diferente, límites claros, contornos redondeados u ovalados. Al crecer, las manchas tienden a fusionarse entre sí, formando focos extensos. Los focos pueden ser únicos o múltiples, ubicados en cualquier parte de la piel, con mayor frecuencia en lugares abiertos: en la cara, el cuello, las extremidades superiores e inferiores, grandes pliegues en la vulva, el ano.
Los focos se ubican más a menudo simétricamente, a veces hay lesiones unilaterales, a menudo localizadas a lo largo de los troncos nerviosos. En los focos, el cabello cambia de color, se vuelve pálido; la sudoración y la secreción de sebo, los reflejos vasomotores y musculoesqueléticos están alterados (la piel descolorida pierde su capacidad de responder al frío y otros irritantes, lo que forma la llamada “piel de gallina”).
A menudo, el vitíligo se acompaña de dermatitis solar.
El grado más pronunciado de desarrollo del vitíligo es una lesión universal, cuando toda la piel se despigmenta.
Los pacientes con vitíligo no tienen sensaciones subjetivas y, por regla general, solo les preocupa un defecto cosmético. Las manchas individuales pueden desaparecer espontáneamente. El paciente debe evitar la exposición prolongada al sol, ya que las manchas blancas resaltan más en la piel bronceada.
Con la progresión del vitiligo, aparecen focos de despigmentación en los sitios de lesiones recientes, en áreas de fricción o presión sobre la piel.
tratamiento
¿Qué puede hacer su médico?
El diagnóstico de vitíligo se realiza sobre la base del cuadro clínico y en la mayoría de los casos no presenta dificultades, debido a las manifestaciones clínicas características de la enfermedad.
Muchos factores que contribuyen a la aparición de vitiligo requieren un tratamiento integral de esta enfermedad.
El vitíligo es un problema desafiante para los dermatólogos debido a la falta de un régimen de tratamiento claro, a pesar de la aparición de varios enfoques terapéuticos basados en la causalidad en los últimos años. Use medicamentos que aumenten la sensibilidad de la piel a los rayos ultravioleta, seguido de la exposición a ellos.
La curación completa de los pacientes es imposible sin la eliminación de las enfermedades concomitantes. El vitíligo es un “marcador cutáneo de enfermedad interna”.
Actualmente, continúa la búsqueda de tratamientos efectivos para esta enfermedad.
¿Qué puedes hacer?
Si aparecen signos de la enfermedad, debe consultar a un dermatólogo. Pero a la hora de describir los síntomas, no es necesario centrarse únicamente en los problemas de la piel, y no pasar por alto otros signos que no están relacionados con la piel. Porque, como se mencionó anteriormente, la causa puede ser causada por cambios en el cuerpo como un todo.
Antes de usar cualquier medicamento, consulte a un especialista y lea las instrucciones de uso.
